Information Society

La Gazzetta Ufficiale online e il ritorno di quella cartacea (che non se ne è mai andata)

In un recente articolo apparso su «La Stampa», intitolato «Finita la carta per la Gazzetta Ufficiale», veniva data notizia che sarebbe stata eliminata la versione cartacea della Gazzetta Ufficiale.

Lì si legge, infatti:

Addio alla versione cartacea della Gazzetta Ufficiale: dal primo gennaio 2009 – si legge in un avviso dell’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato allegato all’ultima pubblicazione della Gazzetta in edicola ieri – cessa la diffusione della versione cartacea.

«A partire dalla stessa data – si sottolinea ancora nell’avviso – è fruibile gratuitamente per 60 giorni la Gazzetta Ufficiale online».

La scomparsa della Gazzetta di carta è conseguente all’attuazione di una norma contenuta nel decreto legge di quest’estate, la manovra triennale sui conti.

Tuttavia, la versione cartacea della G.U. non è affatto scomparsa.

Se risaliamo direttamente alle fonti normative, ci rendiamo conto che l’art. 27 («taglia-carta») del d.l. 112/08, convertito nella legge 133/08, statuisce che

 Al fine di ridurre i costi di produzione e distribuzione, a decorrere dal 1° gennaio 2009, la diffusione della Gazzetta Ufficiale a tutti i soggetti in possesso di un abbonamento a carico di amministrazioni o enti pubblici o locali e’ sostituita dall’abbonamento telematico. Il costo degli abbonamenti e’ conseguentemente rideterminato entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della legge di conversione del presente decreto.

Pertanto, non è che finisce la versione cartacea della G.U.

Anzi, la G.U., quella che fa fede in ordine a quanto viene in essa pubblicato, rimane in versione rigorosamente cartacea.

Chiarissimo in tal senso è anche l’avvertenza nella homepage del sito della G.U. gestito dall’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato, ove si trova testualmente indicato quanto segue:

 

Ricordiamo che l’unico testo definitivo è quello pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale a mezzo stampa, che prevale in casi di discordanza.

 

Ciò che cambia è la forma con cui viene diffusa una copia agli enti pubblici o locali ed alle altre amministrazioni pubbliche che hanno sottoscritto un abbonamento per riceverla. In questo caso, la distribuzione non avviene più tramite supporto cartaceo, ma solamente su supporto elettronico, accessibile mediante connessione telematica.

La norma nulla dice, invece, in ordine ai privati (es. studi legali, etc.), che potrebbero continuare a richiedere la spedizione in versione cartacea della G.U. in abbonamento, ove lo desiderassero (fermo restando che la versione telematica è solitamente da preferire).

Il risparmio connesso al minor uso della carta per le pubbliche amministrazioni è garantito dalla disposizione di chiusura, che impone la rideterminazione dei costi di abbonamento.

La norma non lo specifica, ma ovviamente è apprezzabile anche l’impatto ambientale di tale disposizione.

Ciò che non convince, ed in effetti la norma poteva osare di più, è proprio l’efficacia ed il valore della versione in formato elettronico rispetto a quella in formato cartacea.

Tra l’altro v’è da aggiungere che recentemente l’art. 16, co. 12, del d.l. 185/08 (non ancora convertito in legge, a quanto ci consta), ha previsto una modifica delle disposizioni relative al codice dell’amministrazione digitale, stabilendo che:

I commi 4 e 5 dell’articolo 23 del decreto legislativo 7 marzo 2005, n. 82, recante “Codice dell’amministrazione digitale”, sono sostituiti dai seguenti: «4. Le copie su supporto informatico di qualsiasi tipologia di documenti analogici originali, formati in origine su supporto cartaceo o su altro supporto non informatico, sostituiscono ad ogni effetto di legge gli originali da cui sono tratte se la loro conformità all’originale è assicurata da chi lo detiene mediante l’utilizzo della propria firma digitale e nel rispetto delle regole tecniche di cui all’articolo 71.

5. Con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri possono essere individuate particolari tipologie di documenti analogici originali unici per le quali, in ragione di esigenze di natura pubblicistica, permane l’obbligo della conservazione dell’originale analogico oppure, in caso di conservazione ottica sostitutiva, la loro conformità all’originale deve essere autenticata da un notaio o da altro pubblico ufficiale a ciò autorizzato con dichiarazione da questi firmata digitalmente ed allegata al documento informatico.»

Con questo nuovo assetto normativo bisognerebbe capire quale ruolo, nella società «paperless», vorremmo che avesse, anche per il futuro, una gazzetta ufficiale telematicamente raggiungibile e, più in generale, l’insieme delle norme del nostro ordinamento giuridico che sono ormai largamente disponibili in formato elettronico nella stessa G.U. o nei siti istituzionali (es.: parlamento, norme in rete, etc.).

Farmaci muniti di chip edibili, Internet e tracciamento dati corporei

chip edibile

Abbiamo dato rilievo, nel precedente post, alle innovazioni più significative del 2008.

 Voglio riprendere il tema dei chip commestibili (o edibili) introdotti per le applicazioni mediche-farmacologiche.

La Proteus Biomedical ha realizzato un sistema che, schematizzando e semplificando, funziona così:

1) la pasticca da ingerire, contenente il prodotto farmaceutico (medicina), contiene un microchip quadrato di appena 1 mm. per lato;

2) il chip, da ingerire insieme alla medicina, è fatto con sostanze tali da renderlo «commestibile»;

3) il chip ingerito rileva, con un tracciamento costante, tutti i dati relativi alle risposte del soggetto al farmaco ingerito (tra cui: pressione del sangue, ritmi respiratori, angolo del corpo per determinare la posizione eretta o supina, etc.);

4) i dati rilevati costantemente dal chip vengono «catturati» da un ulteriore dispositivo, a forma di cerotto, che si colloca sulla pelle del paziente. Tale dispositivo serve ad amplificare il segnale del chip interno ed a trasmetterlo ad un ulteriore dispositivo di elaborazione e di comunicazione esterno al corpo;

5) i dati prelevati dal chip, inviati al dispositivo a forma di «cerotto» e da questo amplificati, vengono strasmessi via Bluetooth ad un sistema di memorizzazione on-line, che può elaborare le informazioni e controllare costantemente la risposta del paziente al prodotto farmaceutico ingerito ed avvertirlo, anche via sms, in caso di necessità o qualora debba riprendere il farmaco.

Sotto un profilo terapeutico l’innovazione è di forte impatto, soprattutto nei casi più gravi.

Le riposte al farmaco vengono constantemente monitorate e ciò consente di avere cura attimo dopo attimo dello stato di salute del paziente. Il sistema, poi, è in grado di interagire con il paziente, ad esempio nel ricordargli via sms (o con altro eventuale sistema) l’assunzione del farmaco secondo la prescrizione medica o se deve interrompere o no l’assunzione del farmaco in relazione alle sue risposte corporee, previa consultazione del medico curante, ad esempio, oppure se deve variare il dosaggio (la posologia).

Il sistema, tuttavia, è di forte impatto anche per la protezione dei dati personali (privacy).

Ciò su cui va posta molta attenzione, infatti, è il fatto che:

1) il monitoraggio è costante e, pertanto, v’è un continuo trattamento di dati personali;

2) si tratti di dati attinenti alla salute e, pertanto, al trattamento occorre porre l’elevato grado di attenzione che la normativa in materia di protezione dei dati personali impone per tali dati;

3) oltre ai dati relativi allo stato di salute v’è la seria possibilità che il trattamento dei dati in questione dia ulteriori informazioni rispetto a quelle relative allo stato di salute ed alla risposta del paziente al farmaco (es. il monitoraggio costante dei ritmi respiratori, della pressione del sangue e dell’angolo del corpo lascia informazioni, per chi ha accesso ai dati, non solo sullo stato di veglia o di sonno del paziente, ma anche sulla sua attività sportiva e su quella sessuale, tanto per fare degli esempi. Poiché il monitoraggio è costante, possono essere in tal modo apprese abitudini e stili di vita del soggetto. Andrebbero adottati, in tal caso, sistemi crittografici per i dati tratati e di mascheramento dell’identità del soggetto, al fine di evitare, per chi non ha le relative autorizzazioni, di risalire all’identità del soggetto interessato);

4) le informazioni vengono trattate anche via Internet e/o via sms, o con altri sistemi di comunicaizone a distanza, e rese disponibili in un “online repository“. Occorre pertanto prestare molta attenzione al flusso dei dati e ai criteri di accesso.

Da questa fonte (“Wired”) riporto alcuni passaggi:

A biomedical company has created a system to embed tiny computers and sensors into drugs and link them to a cellphone or the internet in a bid to make the monitoring of drug efficacy foolproof.

(…)

“We are enabling intelligent medicine by adding sensors to existing therapies so it can be personalized to every individual on a cost-effective basis,” says George Savage, co-founder and chief medical officer of Proteus Biomedical.

(…)

Proteus’ product consists of two parts: an ingestible sensor chip and an external band-aid-like patch. The chips are just 1mm square and 200 microns thick and are attached to pills with a bio-compatible glue. When swallowed the chips send a signal to the patch. The patch has accelerometers and amplifiers to track heart rate, respiratory rate, temperature and body angle to determine if the patient is lying down or standing up.

That information is transmitted via Bluetooth to an online repository and can show how the body is responding to the drug, says Savage.

“This provides automated physiological data that gets uploaded with a time stamp to the internet,” he says. “So when physicians see a patient for a few minutes they know exactly what is going on.”

Anno 2008. La Top-ten delle innovazioni tecnologiche

Per comprendere la società dell’informazione (information society), occorre capire quali invenzioni tecnologiche vengono di volta in volta realizzate. Ce le riassume, per l’anno appena trascorso, la rivista americana «Wired», che ha dedicato un servizio alla top ten delle invenzioni hi-tech del 2008, indicata anche da fonti italiane.

Mi preme segnalare, tra le tante che vengono riportate, quelle relative a:

1) Chip commestibili

2) memorie «Memristor», destinate a soppiantare le RAM

Riporto di seguito la notizia sui Chip commestibili

«Ingerendo uno dei microchip prodotti dalla Proteus, si attiva nel paziente un sistema di controllo del corpo con valori come temperatura e battito cardiaco trasmessi a un cerotto collocato esternamente che invia i dati al computer o al cellulare e crea un database di monitoraggio. Utile per capire come ad esempio il corpo reagisce a una cura. E anche qui, le possibilità di sviluppo sono innumerevoli»

Quanto alle Memristor, invece, viene precisato che

«Non solo gli hard disk sono destinati all’oblio. Anche la Ram del computer potrebbe, entro un decennio, fare la stessa fine. Il memristor è ancora una tecnologia per gli addetti ai lavori ma già esistente, ed è una memoria dinamica che non abbandona le informazioni quando viene interrotta l’alimentazione. In poche parole, i computer potranno a breve ricordare tutto anche da spenti, senza più tempi di avvio, e con notevoli risparmi energetici. Con un contrappasso: la macchina diventa sempre più simile a un organismo vivente. E forse non è un male, come spesso invece racconta la fantascienza»

Sono segnali di una società che sta cambiando, ed anche rapidamente.

L’integrazione uomo-macchina, segnalata anche in altri post (come nel caso delle ricerche di Kevin Warwick, per esempio) porterà a nuovi sviluppi. Si parla già da molto tempo di post-umanesimo e ci ritorneremo su.

Il caso del chip commestibile, che esercita le proprie funzioni sul corpo umano quando è nel suo interno, aggiunge nuove possibilità allinterazione tra l’uomo ed il computer, anche al di là delle applicazioni in campo medico. Staremo a vedere quali ulteriori applicazioni verranno proposte nel corso del termpo.

Il caso delle memorie c.d. Memristor, invece, lascia grandi spazi di applicazione nel campo della robotica, che sta avendo applicazioni sempre più sofisticate. Avremo nel breve periodo uno scenario decisamente simile a quello che, chi si trova al di fuori dell’attività di ricerca scientifica, immagina possa rinvenirsi solo nei film di fantascienza, ma che in realtà è prossimo a venire (le applicazioni tecnologiche ci sono già, anche se in via prototipale).

Umanoidi ed altre applicazioni robotiche e cibernetiche segneranno la vita quotidiana di ciascuno di noi. La società ne uscirà presto stravolta.

Occorrerà prepararsi in tempo per affrontare temi che sono di grande impatto sotto il profilo culturale, sociale, economico e, non da ultimo, giuridico. Occorre sapere come affrontarli adeguatamente.

Nei prossimi post vi segnalerò come la ricerca scientifica nel settore tecnlogico produrrà a breve mutamenti sociali epocali, forse i più grandi tra tutti quelli con cui la società umana ha dovuto, finora, confrontarsi.

Dati genetici. Autorizzazione prorogata

 A fine anno, in un comunicato stampa del 29.12.08, il Garante per la protezione dei dati personali annuncia la proroga, per tutto il nuovo anno (fino al 31.12.09), dell’efficacia dell’autorizzazione al trattamento dei dati genetici già rilasciata in data 22.2.07 (questa, infatti,aveva un’efficacia temporale transitoria fino all’ultimo giorno dell’anno appena trascorso).

Il comunicato avverte che la proroga dell’efficacia di tale autorizzazione è avvenuta «senza sostanziali modifiche» e che il provvedimento è in corso di pubblicazione in gazzetta ufficiale.

Seguiremo l’argomento, che mi interessa particolamente, in successivi post.

Per ora riporto il link all’autorizzazione del 2007 (ove si trova anche il testo in inglese) e, di seguito, la trascrizione integrale del provvedimento, per una maggiore facilità di consultazione. 

 

Autorizzazione al trattamento dei dati genetici – 22 febbraio 2007
Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2007

IL GARANTE PER LA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI

In data odierna, con la partecipazione del prof. Francesco Pizzetti, presidente, del dott. Giuseppe Chiaravalloti, vice presidente, del dott. Mauro Paissan e del dott. Giuseppe Fortunato, componenti, e del dott. Giovanni Buttarelli, segretario generale;

Visto il decreto legislativo 30 giugno 2003 n. 196, recante il Codice in materia di protezione dei dati personali nel seguito denominato “Codice”;

Visto, in particolare, l’art. 90, comma 1, del citato Codice, secondo cui il trattamento dei dati genetici da chiunque effettuato è consentito nei soli casi previsti da apposita autorizzazione rilasciata dal Garante sentito il Ministro della salute che acquisisce, a tal fine, il parere del Consiglio superiore di sanità;

Visto, altresì, l’art. 90, comma 2, del Codice, in base al quale l’autorizzazione individua anche gli ulteriori elementi da includere nell’informativa ai sensi dell’art. 13, con particolare riguardo alla specificazione delle finalità perseguite e dei risultati conseguibili anche in relazione alle notizie inattese che possono essere conosciute per effetto del trattamento dei dati e al diritto di opporsi al medesimo trattamento per motivi legittimi;

Vista l’autorizzazione generale del Garante  n. 2/2005 che richiama espressamente (punto 1.4) l’autorizzazione  n. 2/2002 (punto 2, lett. b)), relativa al trattamento dei dati idonei a rivelare lo stato di salute e la vita sessuale, secondo la quale i dati genetici trattati per fini di prevenzione, di diagnosi o di terapia nei confronti dell’interessato, ovvero per finalità di ricerca scientifica, “possono essere utilizzati unicamente per tali finalità o per consentire all’interessato di prendere una decisione libera e informata, ovvero per finalità probatorie in sede civile o penale, in conformità alla legge”;

Considerata la necessità di assicurare, nella disciplina del trattamento dei dati personali, un elevato livello di tutela per i diritti e le libertà fondamentali, nonché per la dignità delle persone e, in particolare, per il diritto alla protezione dei dati personali sancito all’art. 1 del Codice; ciò, anche riducendo al minimo i rischi di danno o di pericolo valutati sulla base delle raccomandazioni adottate in materia di dati sanitari dal Consiglio d’Europa e, in particolare, dalla Raccomandazione n. R(97) 5; rilevato che in base a quest’ultima sono considerati dati genetici tutti i dati, di qualunque tipo, che riguardano i caratteri ereditari di un individuo o che sono in rapporto con i caratteri che formano il patrimonio di un gruppo di individui affini (par. 1), dati che, nel quadro della più ampia categoria dei “dati sanitari”, possano essere trattati solo a determinate condizioni (par. 1);

Rilevato che la Raccomandazione del Consiglio d’Europa n. R(92) 3 sui test e gli screening genetici a fini di cura afferma (principio n. 8) che la raccolta e la conservazione di sostanze e di campioni biologici, così come il trattamento dei dati che ne derivano, devono essere effettuati in conformità ai principi fondamentali di protezione e di sicurezza dei dati stabiliti dalla Convenzione per la protezione degli individui con riguardo al trattamento automatizzato dei dati personali n. 108 del 28 gennaio 1981, nonché dalle pertinenti raccomandazioni del Comitato dei ministri in materia;

Rilevato che, riguardo al trattamento dei dati genetici, sono desumibili altri importanti princìpi da alcune fonti internazionali e comunitarie tra le quali figurano:

a) la Convenzione sui diritti dell’uomo e sulla biomedicina, fatta a Oviedo il 4 aprile 1997, che vieta qualsiasi forma di discriminazione nei confronti di una persona in ragione del suo patrimonio genetico (art. 11) e limita l’espletamento di test genetici predittivi ai soli fini medici o di ricerca medica e sulla base di una consulenza genetica appropriata (art. 12);

b) la Dichiarazione universale sul genoma umano e i diritti umani dell’Unesco dell’11 novembre 1997, che sancisce il diritto della persona al rispetto della dignità e dei propri diritti indipendentemente dalle sue caratteristiche genetiche (art. 2) e vieta ogni discriminazione basata sulle caratteristiche genetiche che abbia per fine o sortisca l’effetto di violare i diritti umani, le libertà fondamentali e la dignità umana (art. 6);

c) la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, proclamata a Nizza il 7 dicembre 2000, che vieta qualsiasi forma di discriminazione fondata, in particolare, sulle caratteristiche genetiche (art. 21);

d) la direttiva 2004/23/Ce del Parlamento europeo e del Consiglio del 31 marzo 2004, che prescrive l’adozione di misure necessarie di protezione dei dati, compresi quelli genetici, e di altre misure di salvaguardia relativamente ad informazioni raccolte nell’ambito di attività di donazione, approvvigionamento, controllo, lavorazione, conservazione, stoccaggio e distribuzione di tessuti e cellule umani destinati ad applicazioni sull’uomo, nonché di prodotti fabbricati derivati da tessuti e cellule umani destinati ad applicazioni sull’uomo (art. 14);

e) la Convenzione sui diritti dell’uomo e sulla biomedicina (art. 10), la Dichiarazione universale sul genoma umano e i diritti dell’uomo (art. 5, lett. c)) e la Dichiarazione internazionale sui dati genetici umani dell’Unesco (art. 10), le quali riconoscono, con diverso ambito, il diritto di ogni individuo di essere o non essere informato dei risultati degli esami genetici e delle loro conseguenze (ovvero dei risultati della ricerca medica e scientifica laddove i dati genetici, i dati proteomici dell’individuo o i campioni biologici siano utilizzati per tali scopi);

f) il Codice di condotta dell’Organizzazione internazionale del lavoro sulla protezione dei dati personali dei lavoratori (novembre 1996), in base al quale lo svolgimento di screening genetici sui lavoratori dovrebbe essere vietato o limitato a casi specifici autorizzati espressamente dalla legge (art. 6.12);

g) la Dichiarazione di Helsinki dell’Associazione medica mondiale (giugno 1964 e successive modificazioni), in base alla quale occorre acquisire l’assenso della persona legalmente incapace, in aggiunta a quello del legale rappresentante, laddove la stessa sia in grado di esprimere il proprio assenso a partecipare ad una ricerca (par. 25);

h) il documento di lavoro sui dati genetici adottato il 17 marzo 2004 ( Wp 91) dal Gruppo per la tutela delle persone con riguardo al trattamento dei dati personali, istituito dall’art. 29 direttiva n. 95/46/Ce  che, nell’individuare le necessarie garanzie in materia di dati genetici, afferma la necessità di prendere in considerazione e di disciplinare anche lo statuto giuridico dei campioni biologici, suscettibili anch’essi di costituire una fonte di dati personali;

Vista la legge 19 febbraio 2004, n. 40, recante “Norme in materia di procreazione medicalmente assistita”;

Visto, altresì, l’Accordo del 15 luglio 2004 tra il Ministro della salute, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano sul documento recante le “Linee-guida per le attività di genetica medica” (in G.U.  23-9-2004, n. 224 );

Visto il d.lg. 19 agosto 2005, n. 191, di attuazione della direttiva n. 2002/98/Ce, che stabilisce norme di qualità e di sicurezza per la raccolta, il controllo, la lavorazione, la conservazione e la distribuzione del sangue umano e dei suoi componenti;

Vista la legge 21 ottobre 2005, n. 219, che disciplina le attività trasfusionali e la produzione nazionale degli emoderivati, nonché, l’ordinanza del Ministro della salute del 13 aprile 2006 recante “Misure urgenti in materia di cellule staminali da cordone ombelicale” (in G.U. 9-5-2005, n. 106 );

Considerato che, ai sensi degli artt. 76 e 81 del Codice, gli esercenti le professioni sanitarie e gli organismi sanitari pubblici possono trattare i dati personali idonei a rivelare lo stato di salute per finalità di tutela della salute o dell’incolumità fisica dell’interessato solo con il consenso di quest’ultimo, oppure (quando occorre tutelare la salute o l’incolumità fisica di un terzo o della collettività) anche senza il consenso dell’interessato, ma previa autorizzazione del Garante;

Considerato che gli artt. 77, 78 e 79 del Codice prevedono modalità semplificate per l’informativa di cui all’art. 13 del medesimo Codice da parte degli esercenti la professione sanitaria e degli organismi sanitari pubblici;

Visto il provvedimento del Garante del  19 luglio 2006 (in www.garanteprivacy.it, doc. web n.  1318699), con il quale, ai sensi degli artt. 78, comma 3, e 13, comma 3, del Codice, sono stati indicati gli elementi essenziali che il medico di medicina generale e il pediatra di libera scelta devono includere nell’informativa da fornire all’interessato relativamente al trattamento dei dati personali;

Considerato che, ai sensi degli artt. 23 e 26 del Codice, i privati e gli enti pubblici economici possono trattare i dati sensibili solo previa autorizzazione del Garante e, ove richiesto, con il consenso scritto dell’interessato;

Considerato che un elevato numero di trattamenti di dati genetici è effettuato per finalità di prevenzione, di diagnosi o di terapia nei confronti dell’interessato e per finalità di ricerca scientifica;

Considerato che l’art. 40 del Codice prevede il rilascio di autorizzazioni di carattere generale relative a determinate categorie di titolari o di trattamenti e che tali autorizzazioni sinora rilasciate sono risultate un idoneo strumento per prescrivere misure uniformi a garanzia degli interessati;

Ritenuto opportuno rilasciare la specifica autorizzazione prevista dall’art. 90 del Codice, in sostituzione delle prescrizioni già impartite in materia di dati genetici con l’autorizzazione generale del Garante  n. 2/2002  richiamata dall’autorizzazione  n. 2/2005;

Ritenuto opportuno prendere in considerazione con separato provvedimento il trattamento dei dati genetici effettuato da parte delle categorie di soggetti pubblici ricompresi nei titoli I, II, e III della parte II del Codice.

Considerato che, fuori dei casi appena indicati, ulteriori trattamenti di dati genetici non ricompresi nella presente autorizzazione non risultano allo stato leciti, anche in riferimento all’attività dei datori di lavoro volta a determinare l’attitudine professionale di lavoratori o di candidati all’instaurazione di un rapporto di lavoro, anche se basata sul consenso dell’interessato, nonché all’attività delle imprese di assicurazione;

Visti gli artt. 41 e 167 del Codice;

Ritenuto opportuno che anche la presente autorizzazione sia a tempo determinato e riservata ogni determinazione in ordine alla sua integrazione o modifica anche in relazione al rapido sviluppo della ricerca e delle tecnologie applicate alla genetica e all’evolversi delle conoscenze nel settore;

Visto, altresì, l’art. 11, comma 2, del Codice, il quale stabilisce che i dati trattati in violazione della disciplina rilevante in materia di trattamento di dati personali non possono essere utilizzati;

Visti gli articoli 31 e seguenti del Codice e il disciplinare tecnico di cui all’Allegato B al medesimo Codice, recanti disposizioni e regole sulle misure di sicurezza;

Sentito il Ministro della salute, che ha acquisito il parere del Consiglio superiore di sanità, ai sensi dell’art. 90 del Codice;

Esaminate le osservazioni formulate, su richiesta del Garante, da parte di qualificati esperti della materia;

Visti gli altri atti d’ufficio;

Viste le osservazioni dell’Ufficio formulate dal segretario generale ai sensi dell’art. 15 del regolamento del Garante n. 1/2000;

Relatore il prof. Francesco Pizzetti;

autorizza

ai sensi degli articoli 26, 40, 41 e 90 del Codice il trattamento dei dati genetici da parte dei soggetti sottoindividuati, secondo le prescrizioni di seguito indicate.

Prima di iniziare o proseguire il trattamento i sistemi informativi e i programmi informatici sono configurati riducendo al minimo l’utilizzazione di dati personali e di dati identificativi, in modo da escluderne il trattamento quando le finalità perseguite nei singoli casi possono essere realizzate mediante, rispettivamente, dati anonimi od opportune modalità che permettano di identificare l’interessato solo in caso di necessità, in conformità all’art. 3 del Codice.

 

1) Definizioni
Ai fini della presente autorizzazione si intende per:

a) dato genetico,  il dato che, indipendentemente dalla tipologia, riguarda la costituzione genotipica di un individuo, ovvero i caratteri genetici trasmissibili nell’ambito di un gruppo di individui legati da vincoli di parentela;

b) campione biologico, ogni campione di materiale biologico che contiene le informazioni genotipiche caratteristiche di un individuo;

c) test genetico, l’analisi a scopo clinico di uno specifico gene o del suo prodotto o funzione o di altre parti del Dna o di un cromosoma, volta a effettuare una diagnosi o a confermare un sospetto clinico in un individuo già affetto (test diagnostico), oppure a individuare o escludere la presenza di una mutazione associata ad una malattia genetica che possa svilupparsi in un individuo sano (test presintomatico) o, ancora, a valutare la maggiore o minore suscettibilità di un individuo a sviluppare patologie comuni (test predittivo);

d) test farmacogenetico, l’analisi finalizzata all’identificazione di sequenza nel Dna in grado di predire la risposta “individuale” a farmaci in termini di efficacia e di rischio relativo di eventi avversi;

e) test sulla variabilità individuale, l’esame genetico volto a definire un rapporto di consanguineità o ad attribuire tracce biologiche a determinati individui;

f) screening genetico, il test genetico effettuato su popolazioni o su gruppi definiti al fine di delinearne le caratteristiche genetiche comuni o di identificare precocemente soggetti affetti o portatori di patologie genetiche o di altre caratteristiche ereditarie;

g) consulenza genetica, il processo di comunicazione consistente nell’aiutare l’individuo o la famiglia colpita da patologia genetica a comprendere le informazioni mediche che includono la diagnosi e il probabile decorso della malattia, le forme di assistenza disponibili, il contributo dell’ereditarietà al verificarsi della malattia e il rischio di ricorrenza esistente per sé e per altri familiari, nonché tutte le opzioni esistenti nell’affrontare il rischio di malattia e l’impatto che tale rischio può avere su scelte procreative; a tale processo partecipano, oltre al medico e/o al biologo specialisti in genetica medica, altre figure professionali competenti nella gestione delle problematiche psicologiche e sociali connesse alla genetica;

h) informazione genetica, il processo informativo riguardante le specifiche caratteristiche degli screening genetici.

 

2) Ambito di applicazione
La presente autorizzazione è rilasciata:

a) agli esercenti le professioni sanitarie, in particolare ai genetisti medici, limitatamente ai dati e alle operazioni indispensabili per esclusive finalità di tutela della salute dell’interessato o di un terzo appartenente alla stessa linea genetica dell’interessato;

b) agli organismi sanitari pubblici e privati, in particolare alle strutture cliniche di genetica medica, limitatamente ai dati e alle operazioni indispensabili per esclusive finalità di tutela della salute dell’interessato o di un terzo appartenente alla stessa linea genetica dell’interessato;

c) a laboratori di genetica medica, limitatamente alle operazioni indispensabili rispetto a dati, parimenti indispensabili, destinati ad essere trattati per esclusive finalità di prevenzione e di diagnosi genetica nei confronti dell’interessato, o destinati ad essere utilizzati ad esclusivi fini di svolgimento delle indagini difensive o per far valere o difendere un diritto anche da parte di un terzo in sede giudiziaria o, ad esclusivi fini di ricongiungimento familiare, per l’accertamento della sussistenza di vincoli di consanguineità di cittadini di Stati non appartenenti all’Unione europea, apolidi e rifugiati;

d) alle persone fisiche o giuridiche, agli enti o agli istituti di ricerca, alle associazioni e agli altri organismi pubblici e privati aventi finalità di ricerca, limitatamente ai dati e alle operazioni indispensabili per esclusivi scopi di ricerca scientifica, anche statistica, finalizzata alla tutela della salute dell’interessato, di terzi o della collettività in campo medico, biomedico ed epidemiologico e antropologico, nell’ambito delle attività di pertinenza della genetica medica;

e) agli psicologi, ai consulenti tecnici e ai loro assistenti, nell’ambito di interventi pluridisciplinari di consulenza genetica, limitatamente ai dati e alle operazioni indispensabili per esclusive finalità di consulenza nei confronti dell’interessato o dei suoi familiari;

f) ai farmacisti, limitatamente ai dati e alle operazioni indispensabili per esclusive finalità di adempimento agli obblighi derivanti da un rapporto di fornitura di farmaci all’interessato;

g) ai difensori, anche a mezzo di sostituti, consulenti tecnici e investigatori privati autorizzati, limitatamente alle operazioni e ai dati indispensabili per esclusive finalità di svolgimento di investigazioni difensive di cui alla legge 7 dicembre 2000 n. 397; è altresì rilasciata per far valere o difendere un diritto -anche da parte di un terzo- in sede giudiziaria, sempre che il diritto sia di rango almeno pari a quello dell’interessato e i dati siano trattati esclusivamente per tali finalità e per il periodo strettamente necessario al loro perseguimento;

h) agli organismi internazionali ritenuti idonei dal Ministero degli affari esteri e alle rappresentanze diplomatiche o consolari per il rilascio delle certificazioni (allo stato disciplinate dall’art. 49 d.P.R. 5 gennaio 1967, n. 200) ad esclusivi fini di ricongiungimento familiare e limitatamente ai casi in cui l’interessato non possa fornire documenti ufficiali che provino i suoi vincoli di consanguineità, in ragione del suo status, ovvero della mancanza di un’autorità riconosciuta o della presunta inaffidabilità dei documenti rilasciati dall’autorità locale.

 

3) Finalità del trattamento
Possono essere trattati i dati genetici inerenti alle seguenti finalità che non possano essere adempiute, caso per caso, mediante il trattamento di dati anonimi o di dati personali di natura diversa:

a) tutela della salute, con particolare riferimento alle patologie di natura genetica e alla tutela dell’identità genetica dell’interessato, con il suo consenso, salvo quanto previsto dagli artt. 26 e 82 del Codice in riferimento al caso in cui l’interessato non possa prestare il proprio consenso per incapacità d’agire, impossibilità fisica o incapacità di intendere o di volere;

b) tutela della salute, con particolare riferimento alle patologie di natura genetica e tutela dell’identità genetica di un terzo appartenente alla stessa linea genetica dell’interessato, nel caso in cui il consenso non sia prestato o non possa essere prestato per impossibilità fisica, per incapacità di agire o per incapacità d’intendere o di volere; ciò, limitatamente ai dati genetici già raccolti e qualora il trattamento sia indispensabile per consentire al terzo di compiere una scelta riproduttiva consapevole o sia giustificato dalla disponibilità, per il terzo, di interventi di natura preventiva o terapeutica;

c) ricerca scientifica e statistica, finalizzata alla tutela della salute della collettività in campo medico, biomedico ed epidemiologico (sempre che la disponibilità di dati solo anonimi su campioni della popolazione non permetta alla ricerca di raggiungere i suoi scopi), da svolgersi con il consenso dell’interessato salvo che nei casi di indagini statistiche o di ricerca scientifica previste dalla legge.

Nell’ambito delle finalità di cui alle precedenti lettere a) e b) del presente punto, l’autorizzazione è rilasciata anche all’esclusivo fine di consentire ai destinatari di adempiere o di esigere l’adempimento di specifici obblighi o di eseguire specifici compiti previsti dalla normativa comunitaria, da leggi o da regolamenti, in particolare in materia di igiene e di sanità pubblica, di prevenzione delle malattie professionali, di diagnosi e cura, anche per i trapianti di organi e tessuti, di riabilitazione degli stati di invalidità e di inabilità fisica e psichica, di tutela della salute mentale, di assistenza farmaceutica, in conformità alla legge. Il trattamento può riguardare anche la compilazione di cartelle cliniche, di certificati e di altri documenti di tipo sanitario.

La presente autorizzazione è rilasciata, altresì, quando il trattamento dei dati genetici sia indispensabile:

a) per lo svolgimento da parte del difensore delle investigazioni difensive di cui alla legge 7 dicembre 2000, n. 397, anche a mezzo di sostituti, di consulenti tecnici e investigatori privati autorizzati, o, comunque, per far valere o difendere un diritto anche da parte di un terzo in sede giudiziaria, anche senza il consenso dell’interessato eccetto il caso in cui il trattamento presupponga lo svolgimento di test genetici. Ciò, sempre che il diritto da far valere o difendere sia di rango pari a quello dell’interessato, ovvero consistente in un diritto della personalità o in un altro diritto o libertà fondamentale e inviolabile e i dati siano trattati esclusivamente per tali finalità e per il periodo strettamente necessario al loro perseguimento. Il trattamento deve essere comunque effettuato nel rispetto delle autorizzazioni generali del Garante al trattamento dei dati sensibili da parte dei liberi professionisti e da parte degli investigatori privati (allo stato, autorizzazioni nn.  4 e 6/2005). Il trattamento può comprendere anche le informazioni relative a stati di salute pregressi o relative ai familiari dell’interessato;

b) per adempiere o per esigere l’adempimento di specifici obblighi o per eseguire specifici compiti previsti espressamente dalla normativa comunitaria, da leggi o da regolamenti in materia di previdenza e assistenza o in materia di igiene e sicurezza del lavoro o della popolazione, anche senza il consenso dell’interessato, nei limiti previsti dall’autorizzazione generale del Garante al trattamento dei dati sensibili nei rapporti di lavoro (allo stato, l’autorizzazione  n. 1/2005) e ferme restando le disposizioni del codice di deontologia e di buona condotta di cui all’articolo 111 del Codice. Il trattamento può comprendere anche le informazioni relative a stati di salute pregressi o relative ai familiari dell’interessato;

c) per l’accertamento dei vincoli di consanguineità  per il ricongiungimento familiare di cittadini di Stati non appartenenti all’Unione europea, apolidi e rifugiati (attualmente disciplinato dal d.lg. 25 luglio 1998, n. 286). Non si considerano, in particolare, indispensabili i trattamenti di dati genetici effettuati nonostante la disponibilità di procedure alternative che non comportano il trattamenti dei dati medesimi.

 

4) Modalità di trattamento
I destinatari della presente autorizzazione conformano il prelievo e l’utilizzo dei campioni biologici e il trattamento dei dati genetici secondo modalità volte a prevenire la violazione dei diritti, delle libertà fondamentali e della dignità degli interessati. Tali attività sono effettuate, comunque, in modo lecito e secondo correttezza, nonché per scopi determinati in conformità alla presente autorizzazione e resi noti all’interessato nei modi indicati al successivo punto 5.

Sono predisposte specifiche misure per accertare univocamente l’identità del soggetto al quale viene prelevato il materiale biologico per l’esecuzione dell’analisi (art. 11, comma 1, lett. c), del Codice).

Il trattamento dei dati genetici è effettuato unicamente con operazioni, nonché con logiche e mediante forme di organizzazione dei dati strettamente indispensabili in rapporto ai sopra indicati obblighi, compiti o finalità.

Restano fermi gli obblighi deontologici relativi alle singole figure professionali oggetto della presente autorizzazione.

4.1) Raccolta e conservazione
Quando le finalità del trattamento di dati genetici non possono essere realizzate senza l’identificazione anche temporanea degli interessati, il titolare adotta specifiche misure per mantenere separati i dati identificativi già al momento della raccolta, salvo che ciò risulti impossibile in ragione delle particolari caratteristiche del trattamento o richieda un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato.

La raccolta di dati genetici effettuata per l’esecuzione di test e di screening genetici è limitata alle sole informazioni personali e familiari strettamente indispensabili all’esecuzione dell’analisi (art. 11, comma 1, lett. d), del Codice).

In particolare, nei trattamenti effettuati mediante test sulla variabilità individuale non sono raccolti dati sullo stato di salute o su altre caratteristiche degli interessati, ad eccezione del sesso. Il campione è prelevato da un incaricato del laboratorio di genetica medica o da un medico da esso designato ovvero, in caso di ricongiungimento familiare, da esercenti le professioni sanitarie appositamente incaricati dalle rappresentanze diplomatiche o consolari o da organismi internazionali ritenuti idonei dal Ministero degli affari esteri.

4.2) Ricerca scientifica e statistica
La ricerca scientifica e statistica, per il cui svolgimento è consentito il trattamento dei dati genetici e l’utilizzo dei campioni biologici, è effettuata, altresì, sulla base di un progetto redatto conformemente agli standard del pertinente settore disciplinare, anche al fine di documentare che il trattamento dei dati e l’utilizzo dei campioni biologici sia effettuato per idonei ed effettivi scopi scientifici. Possono essere utilizzati a tal fine i dati e i campioni biologici strettamente pertinenti agli scopi perseguiti, avuto riguardo ai dati disponibili e ai trattamenti già effettuati dallo stesso titolare, nonché all’esistenza di altre modalità che permettano di raggiungere gli scopi della ricerca mediante dati personali diversi da quelli identificativi o genetici, ovvero che non comportino il prelievo di campioni biologici.

Il progetto specifica le misure da adottare nel trattamento dei dati personali per garantire il rispetto della presente autorizzazione, nonché della normativa sulla protezione dei dati personali, anche per i profili riguardanti la custodia e la sicurezza dei dati e dei campioni biologici, e individua gli eventuali responsabili del trattamento (artt. 29, 31, 33, 34 e 35 del Codice e Allegato B al medesimo Codice). In particolare, laddove la ricerca preveda il prelievo e/o l’utilizzo di campioni biologici, il progetto indica l’origine, la natura e le modalità di prelievo e di conservazione dei campioni, nonché le misure adottate per garantire la volontarietà del conferimento del materiale biologico da parte dell’interessato.

Il progetto è conservato a cura del titolare in forma riservata almeno per un anno dopo la conclusione della ricerca. Il titolare fornisce le informazioni contenute nel progetto agli interessati che ne facciano richiesta.

4.3) Misure di sicurezza
Per la custodia e la sicurezza dei dati genetici e dei campioni biologici sono adottate, in ogni caso, le seguenti cautele.

L’accesso ai locali è controllato mediante incaricati della vigilanza o strumenti elettronici che prevedano specifiche procedure di identificazione anche mediante dispositivi biometrici. Le persone ammesse, a qualunque titolo, dopo l’orario di chiusura, sono identificate e registrate.

La conservazione, l’utilizzo e il trasporto dei campioni biologici sono posti in essere con modalità volte anche a garantirne la qualità, l’integrità, la disponibilità e la tracciabilità.

Il trasferimento dei dati genetici in formato elettronico è effettuato con posta elettronica certificata previa cifratura delle informazioni trasmesse da realizzarsi con firma digitale. É ammesso il ricorso a canali di comunicazione di tipo “web application” che prevedano protocolli di comunicazione sicuri e garantiscano, previa verifica, l’identità digitale del server che eroga il servizio e della postazione client da cui si effettua l’accesso ai dati, ricorrendo a certificati digitali emessi in conformità alla legge da un’autorità di certificazione.

La consultazione dei dati genetici trattati con strumenti elettronici è consentita previa adozione di sistemi di autenticazione basati sull’uso combinato di informazioni note agli incaricati e di dispositivi, anche biometrici, in loro possesso.

I dati genetici e i campioni biologici contenuti in elenchi, registri o banche di dati, sono trattati con tecniche di cifratura o mediante l’utilizzazione di codici identificativi o di altre soluzioni che li rendano temporaneamente inintelligibili anche a chi è autorizzato ad accedervi e permettano di identificare gli interessati solo in caso di necessità, in modo da ridurre al minimo i rischi di conoscenza accidentale e di accesso abusivo o non autorizzato. Laddove gli elenchi, i registri o le banche di dati contengano anche dati riguardanti la genealogia o lo stato di salute degli interessati, le predette tecniche devono consentire, altresì, il trattamento disgiunto dei dati genetici e sanitari dagli altri dati personali che permettono di identificare direttamente le persone interessate.

Restano comunque fermi gli altri obblighi previsti dagli articoli 11, 14, 22 e 31 e seguenti del Codice e le modalità tecniche in materia di misure minime di sicurezza indicate nel disciplinare tecnico allegato al medesimo Codice, anche per ciò che attiene alla conservazione e al trasporto dei dati all’esterno dei locali protetti e all’accesso controllato a tali locali. Tali obblighi vanno osservati anche in riferimento ai campioni biologici.

 

5) Informativa
Salvo che per i trattamenti non sistematici di dati genetici effettuati dal medico di medicina generale e dal pediatra di libera scelta nell’ambito degli ordinari rapporti con l’interessato per la tutela della salute e dell’incolumità fisica di quest’ultimo, l’informativa evidenzia, oltre agli elementi previsti in base agli artt. 13, 77 e 78 del Codice:

a) l’esplicitazione analitica di tutte le specifiche finalità perseguite;

b) i risultati conseguibili anche in relazione alle notizie inattese che possono essere conosciute per effetto del trattamento dei dati genetici;

c) il diritto dell’interessato di opporsi al trattamento dei dati genetici per motivi legittimi;

d) la facoltà o meno, per l’interessato, di limitare l’ambito di comunicazione dei dati genetici e il trasferimento dei campioni biologici, nonché l’eventuale l’utilizzo di questi per ulteriori scopi;

e) il periodo di conservazione dei dati genetici e dei campioni biologici.

Dopo il raggiungimento della maggiore età l’informativa è fornita all’interessato anche ai fini dell’acquisizione di una nuova manifestazione del consenso quando questo è necessario (art. 82, comma 4, del Codice).

Per i trattamenti effettuati per scopi di ricerca scientifica e statistica l’informativa evidenzia, altresì:

a) che il consenso è manifestato liberamente ed è revocabile in ogni momento senza che ciò comporti alcuno svantaggio o pregiudizio per l’interessato, salvo che i dati e i campioni biologici, in origine o a seguito di trattamento, non consentano più di identificare il medesimo interessato;

b) gli accorgimenti adottati per consentire l’identificabilità degli interessati soltanto per il tempo necessario agli scopi della raccolta o del successivo trattamento (art. 11, comma 1, lett. e), del Codice);

c) l’eventualità che i dati e/o i campioni biologici siano conservati e utilizzati per altri scopi di ricerca scientifica e statistica, per quanto noto, adeguatamente specificati anche con riguardo alle categorie di soggetti ai quali possono essere eventualmente comunicati i dati oppure trasferiti i campioni;

d) le modalità con cui gli interessati che ne facciano richiesta possono accedere alle informazioni contenute nel progetto di ricerca.

Per i trattamenti effettuati mediante test e screening genetici per finalità di tutela della salute, di ricerca o di ricongiungimento familiare, l’informativa è resa all’interessato prima del prelievo, ovvero dell’utilizzo del suo campione biologico qualora lo stesso sia stato già prelevato, anche in forma scritta, in modo specifico e comprensibile, anche quando il trattamento è effettuato da esercenti la professione sanitaria o da organismi sanitari pubblici e privati che abbiano informato in precedenza il medesimo interessato utilizzando le modalità semplificate previste dagli artt. 77, 78 e 79 del Codice.

I trattamenti per lo svolgimento delle investigazioni difensive o per l’esercizio di un diritto in sede giudiziaria possono essere effettuati mediante l’esecuzione di test genetici soltanto previa informativa all’interessato da rendersi con le modalità sopra indicate.

5.1) Consulenza genetica e attività di informazione
Per i trattamenti effettuati mediante test genetici per finalità di tutela della salute o di ricongiungimento familiare è fornita all’interessato una consulenza genetica prima e dopo lo svolgimento dell’analisi, nel corso della quale l’interessato riceve informazioni complete e accurate su tutte le possibili implicazioni dei risultati. Prima dell’introduzione di
screening genetici finalizzati alla tutela della salute sono adottate idonee misure per garantire un’attività di informazione al pubblico in merito alla disponibilità dei test effettuati, alla loro natura, alle loro specifiche finalità e conseguenze, anche nell’ambito di pubblicazioni istituzionali e mediante reti di comunicazione elettronica.

Il consulente genetista aiuta i soggetti interessati a prendere in piena autonomia le decisioni ritenute più adeguate, tenuto conto del rischio genetico, delle aspirazioni familiari e dei loro principi etico-religiosi, aiutandoli ad agire coerentemente con le scelte compiute, nonché a realizzare il miglior adattamento possibile alla malattia e/o al rischio di ricorrenza della malattia stessa.

Nei casi in cui il test sulla variabilità individuale è volto ad accertare la paternità o la maternità gli interessati sono, altresì, informati circa la normativa in materia di filiazione, ponendo in evidenza le eventuali conseguenze psicologiche e sociali dell’esame.

L’attuazione di ricerche scientifiche su isolati di popolazione è preceduta da un’attività di informazione presso le comunità interessate, anche mediante mezzi di comunicazione di massa su base locale e presentazioni pubbliche, volta ad illustrare la natura della ricerca, le finalità perseguite, le modalità di attuazione, le fonti di finanziamento e i rischi o benefici attesi per le popolazioni coinvolte. L’attività di informazione evidenzia anche gli eventuali rischi di discriminazione o stigmatizzazione delle comunità interessate, nonché quelli inerenti alla conoscibilità di inattesi rapporti di consanguineità e le azioni intraprese per ridurre al minimo tali rischi.

 

6) Consenso
In conformità a quanto previsto dagli artt. 23 e 26 del Codice, i dati genetici possono essere trattati e i campioni biologici utilizzati soltanto per gli scopi indicati nella presente autorizzazione e rispetto ai quali la persona abbia manifestato previamente e per iscritto il proprio consenso informato.

In conformità all’art. 23 del Codice, il consenso resta valido solo se l’interessato è libero da ogni condizionamento o coercizione e resta revocabile liberamente in ogni momento.

Nel caso in cui l’interessato revochi il consenso al trattamento dei dati per scopi di ricerca, è distrutto anche il campione biologico sempre che sia stato prelevato per tali scopi, salvo che, in origine o a seguito di trattamento, il campione non possa più essere riferito ad una persona identificata o identificabile.

Per i trattamenti effettuati mediante test genetici, compreso lo screening, anche a fini di ricerca o di ricongiungimento familiare, deve essere acquisito il consenso informato dei soggetti cui viene prelevato il materiale biologico necessario all’esecuzione dell’analisi. In questi casi, all’interessato è richiesto di dichiarare se vuole conoscere o meno i risultati dell’esame o della ricerca, comprese eventuali notizie inattese che lo riguardano, qualora queste ultime rappresentino per l’interessato un beneficio concreto e diretto in termini di terapia o di prevenzione o di consapevolezza delle scelte riproduttive.

Per le informazioni relative ai nascituri il consenso è validamente prestato dalla gestante. Nel caso in cui il trattamento effettuato mediante test prenatale possa rivelare anche dati genetici relativi alla futura insorgenza di una patologia del padre, è previamente acquisito anche il consenso di quest’ultimo.

Quando il trattamento è necessario per la salvaguardia della vita e dell’incolumità fisica dell’interessato, e quest’ultimo non può prestare il proprio consens0 per impossibilità fisica, incapacità d’agire o incapacità di intendere o di volere, il consenso è manifestato da chi esercita legalmente la potestà, ovvero da un prossimo congiunto, da un familiare, da un convivente o, in loro assenza, dal responsabile della struttura presso cui dimora l’interessato. Si applicano le disposizioni di cui all’art. 82 del Codice.

L’opinione del minore, nella misura in cui lo consente la sua età e il suo grado di maturità, è presa in considerazione. Negli altri casi di incapacità d’agire, impossibilità fisica o di incapacità di intendere o di volere, il trattamento è consentito se le finalità perseguite comportano un beneficio diretto per l’interessato e la sua opinione è, nei limiti del possibile, presa in considerazione.

I trattamenti di dati connessi all’esecuzione di test genetici presintomatici possono essere effettuati sui minori non affetti, ma a rischio per patologie genetiche solo nel caso in cui esistano concrete possibilità di terapie o di trattamenti preventivi prima del raggiungimento della maggiore età. I test sulla variabilità individuale non possono essere condotti su minori senza che venga acquisito il consenso di ambedue i genitori, ove esercitano entrambi la potestà sul minore.

I trattamenti di dati connessi all’esecuzione di test genetici per lo svolgimento delle investigazioni difensive o per l’esercizio di un diritto in sede giudiziaria possono essere effettuati soltanto con il consenso informato della persona cui appartiene il materiale biologico necessario all’indagine, salvo che un’espressa disposizione di legge disponga altrimenti.

 

7) Trattamenti in settori particolari
I dati genetici trattati e i campioni biologici prelevati per l’esecuzione di test sulla variabilità individuale ai fini dello svolgimento delle investigazioni difensive o per l’esercizio di un diritto in un procedimento penale non possono essere utilizzati per altri fini. I dati trattati e i campioni biologici prelevati per l’esecuzione di
test genetici a fini di prevenzione, di diagnosi o di terapia nei confronti dell’interessato o per finalità di ricerca scientifica e statistica possono essere utilizzati per lo svolgimento delle investigazioni difensive o per l’esercizio di un diritto in un procedimento penale, nel rispetto delle pertinenti disposizioni di legge.

 

8) Conservazione dei dati e dei campioni
Con riferimento all’obbligo previsto dall’art. 11, comma 1, lett. e), del Codice, i campioni biologici e i dati genetici possono essere conservati per il periodo di tempo non superiore a quello strettamente necessario per adempiere agli obblighi o ai compiti indicati al punto 3 della presente autorizzazione o per perseguire le finalità ivi menzionate per le quali sono stati raccolti o successivamente utilizzati.

I campioni biologici prelevati e i dati genetici trattati per l’esecuzione di test e di screening genetici sono conservati per un periodo di tempo non superiore a quello necessario allo svolgimento dell’analisi o al perseguimento degli scopi per i quali sono stati raccolti o successivamente utilizzati.

I dati genetici trattati a fini di ricongiungimento familiare sono conservati per un periodo di tempo non superiore a quello necessario all’esame dell’istanza di ricongiungimento, salvo che per l’eventuale conservazione, a norma di legge, dell’atto o del documento che li contiene. A seguito del rigetto o dell’accoglimento dell’istanza, i campioni prelevati per l’accertamento dei vincoli di consanguineità devono essere distrutti (art. 11, comma 1, lett. e), del Codice).

Ai sensi dell’art. 11, comma 1, lett. c), d) ed e), del Codice, i soggetti autorizzati verificano periodicamente l’esattezza e l’aggiornamento dei dati, nonché la loro pertinenza, completezza, non eccedenza e indispensabilità rispetto alle finalità perseguite nei singoli casi, anche con riferimento ai dati che l’interessato fornisce di propria iniziativa. I dati che, anche a seguito delle verifiche, risultano eccedenti o non pertinenti o non indispensabili non possono essere utilizzati.

I campioni biologici prelevati e i dati genetici raccolti per scopi di tutela della salute possono essere conservati ed utilizzati per finalità di ricerca scientifica o statistica, ferma restando la necessità di acquisire il consenso informato delle persone interessate, eccetto che nei casi di indagini statistiche o ricerche scientifiche previste dalla legge. La conservazione e l’ulteriore utilizzo di campioni biologici e di dati genetici raccolti per la realizzazione di progetti di ricerca e indagini statistiche, diversi da quelli per i quali è stato originariamente acquisito il consenso informato degli interessati, sono consentiti limitatamente al perseguimento di scopi scientifici e statistici direttamente collegati con quelli originari. Ciò, a meno che venga nuovamente acquisito il consenso degli interessati, ovvero i campioni biologici e i dati genetici, in origine o a seguito di trattamento, non consentano più di identificare i medesimi interessati, oppure a causa di particolari ragioni non sia possibile informarli malgrado sia stato compiuto ogni ragionevole sforzo per raggiungerli e il programma di ricerca, oggetto di motivato parere favorevole del competente comitato etico a livello territoriale, sia autorizzato appositamente dal Garante ai sensi dell’art. 90 del Codice.

 

9) Comunicazione e diffusione dei dati
I dati genetici non possono essere comunicati e i campioni biologici non possono essere messi a disposizione di terzi salvo che sia indispensabile per il perseguimento delle finalità indicate dalla presente autorizzazione.

I dati genetici e i campioni biologici raccolti per scopi di ricerca scientifica e statistica possono essere comunicati o trasferiti a enti e istituti di ricerca, alle associazioni e agli altri organismi pubblici e privati aventi finalità di ricerca, esclusivamente nell’ambito di progetti congiunti.

I dati genetici e i campioni biologici raccolti per scopi di ricerca scientifica e statistica possono essere comunicati o trasferiti ai soggetti sopra indicati, non partecipanti a progetti congiunti, limitatamente alle informazioni prive di dati identificativi, per scopi scientifici direttamente collegati a quelli per i quali sono stati originariamente raccolti e chiaramente determinati per iscritto nella richiesta dei dati e/o dei campioni. In tal caso, il soggetto richiedente si impegna a non trattare i dati e/o utilizzare i campioni per fini diversi da quelli indicati nella richiesta e a non comunicarli o trasferirli ulteriormente a terzi.

I dati genetici raccolti a fini di ricongiungimento familiare possono essere comunicati unicamente alle rappresentanze diplomatiche o consolari competenti all’esame della documentazione prodotta dall’interessato o all’organismo internazionale ritenuto idoneo dal Ministero degli affari esteri cui questi si sia rivolto. I campioni biologici prelevati ai medesimi fini possono essere trasferiti unicamente al laboratorio designato per l’effettuazione del test sulla variabilità individuale o all’organismo internazionale ritenuto idoneo dal Ministero degli affari esteri.

Fermo restando quanto previsto dall’art. 84 del Codice, i dati genetici devono essere resi noti di regola direttamente all’interessato o a persone diverse dal diretto interessato sulla base di una delega scritta di quest’ultimo, adottando ogni mezzo idoneo a prevenire la conoscenza non autorizzata da parte di soggetti anche compresenti. La comunicazione nelle mani di un delegato dell’interessato è eseguita in plico chiuso.

Gli esiti di test e di screening genetici, nonché i risultati delle ricerche qualora comportino per l’interessato un beneficio concreto e diretto in termini di terapia, prevenzione o di consapevolezza delle scelte riproduttive, devono essere comunicati al medesimo interessato anche nel rispetto della sua dichiarazione di volontà di conoscere o meno tali eventi e, ove necessario, con un’appropriata consulenza genetica.

I risultati delle ricerche, qualora comportino un beneficio concreto e diretto in termini di terapia, prevenzione o di consapevolezza delle scelte riproduttive, anche per gli appartenenti alla stessa linea genetica dell’interessato, possono essere comunicati a questi ultimi, qualora ne facciano richiesta e l’interessato vi abbia espressamente acconsentito, o sia deceduto e, in vita, non abbia espressamente fornito indicazioni contrarie.

In caso di ricerche condotte su popolazioni isolate, devono essere resi noti alle comunità interessate e alle autorità locali gli eventuali risultati della ricerca che rivestono un’importanza terapeutica o preventiva per la tutela della salute delle persone appartenenti a tali comunità.

I dati genetici non possono essere diffusi. I risultati delle ricerche non possono essere diffusi se non in forma aggregata, ovvero secondo modalità che non rendano identificabili gli interessati neppure tramite dati identificativi indiretti, anche nell’ambito di pubblicazioni.

 

10) Richieste di autorizzazione
I titolari dei trattamenti che rientrano nell’ambito di applicazione della presente autorizzazione non sono tenuti a presentare una richiesta di autorizzazione a questa Autorità, qualora il trattamento che si intende effettuare sia conforme alle prescrizioni suddette.

Le richieste di autorizzazione pervenute o che perverranno anche successivamente alla data di adozione del presente provvedimento, devono intendersi accolte nei termini di cui al provvedimento medesimo.

Il Garante non prenderà in considerazione richieste di autorizzazione per trattamenti da effettuarsi in difformità alle prescrizioni del presente provvedimento, salvo che il loro accoglimento sia giustificato da circostanze del tutto particolari o da situazioni eccezionali non considerate nella presente autorizzazione, relative, ad esempio, al caso in cui la raccolta del consenso comporti un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato in ragione, in particolare, del numero di persone interessate.

 

11) Norme finali
Restano fermi gli obblighi previsti da norme di legge o di regolamento, ovvero dalla normativa comunitaria, che stabiliscono divieti o limiti in materia di trattamento di dati genetici.

Resta fermo per il titolare del trattamento di dati genetici l’obbligo di effettuare, nei casi previsti, la notificazione al Garante prima dell’inizio del trattamento medesimo (artt. 37 e 163 del Codice).

 

12) Efficacia temporale e disciplina transitoria
La presente autorizzazione ha efficacia dal 1° aprile 2007 al 31 dicembre 2008.

Qualora alla data di pubblicazione della presente autorizzazione il trattamento non sia già conforme alle sue prescrizioni, il titolare deve adeguarsi ad esse entro il 1° settembre 2007.

La presente autorizzazione sarà pubblicata nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana.

Roma, 22 febbraio 2007

IL PRESIDENTE
Pizzetti

IL RELATORE
Pizzetti

IL SEGRETARIO GENERALE
Buttarelli

Social Networks, cybercrimes e processi di vittimizzazione

 Ritorno sul tema del social networking per evidenziare i risultati di un’indagine realizzata in occasione del National Cyber Security Awarness, resi noti dall’associazione National Cyber Security Alliance (Ncsa).

Nell’indagine sono state esaminate, con particolare riguardo ai social networks, le relazioni fra:

a) i comportamenti che i navigatori pongono in essere quando sono on-line;

b) la potenziale esposizione agli attacchi e, quindi, ai reati informatici ed alle minacce alla cybersicurezza;

c) l’esposizione ai processi di vittimizzazione relativa ai cybercrimes, ossia la possibilità di essere vittima di crimini commessi via Internet.

L’indagine è stata condotta nell’ambito di un progetto internazionale volto a promuovere iniziative di sensibilizzazione sui temi della cybersicurezza.

Sui risultati di tale interessante indagine ha dato notizia, tempo fa, Anna Masera di «La Stampa», in un articolo dal titolo «Il social networking rende vulnerabili al furto d’identità».

Senza voler assolutamente incriminare la rete e gli strumenti relativi al web 2.0 (social networks compresi), nella consapevolezza che l’uso della tecnologia arreca benefici incommensurabili, si riportano alcuni passaggi interessanti di tale articolo, utili per la comprensione dei rischi relativi all’uso dei social network.

Quanto ai comportamenti a rischio:

Sebbene molti siti di social networking, come MySpace e FaceBook, siano già stati analizzati sotto il profilo della sicurezza fisica, comprese le minacce a sfondo sessuale, la ricerca ha avuto il proposito di allargare il campo di osservazione all’analisi della condotta degli utenti online per verificare il livello di rischio in relazione ad altre tipologie di minacce quali le frodi, i furti d’identità, gli attacchi spyware e virus.

In particolare, l’indagine ha rivelato che, nonostante il 57% delle persone che frequentano siti di social networking si dichiari preoccupato di essere una potenziale vittima di cybercrimini, ciò non ferma la divulgazione di informazioni a rischio. Il 74%, ad esempio, ha fornito dati personali come indirizzo e-mail, nome, data di nascita e addirittura codice fiscale; l’83% degli adulti che fruiscono del social networking scarica file sconosciuti da profili altrui esponendo in tal modo il proprio PC a potenziali attacchi; il 51% dei genitori di bambini che accedono ai siti di social network non imposta regole di accesso ad Internet esponendo in tal modo il profilo dei propri figli e le relative informazioni personali ai malintenzionati. Inoltre il 36% dei genitori intervistati non sorveglia affatto i figli durante le loro attività di social networking.

Dall’indagine emerge un dato ancora più preoccupante: gli utenti di siti di social networking, infatti oltre a diffondere all’esterno informazioni potenzialmente dannose, adottano comportamenti potenzialmente pericolosi per la salvaguardia della loro privacy come, ad esempio, scaricare file sconosciuti e rispondere a messaggi di posta elettronica e instant messaging non sollecitati. Nello specifico, l’83% dei frequentatori di siti di social networking ha dichiarato di scaricare contenuti dal profilo di altri utenti, mentre il 31% degli adulti ha risposto a messaggi e-mail o di instant messaging finalizzati al phishing. Pur non fornendo direttamente i propri dati personali, queste attività possono culminare nel furto di identità o nella diffusione di spyware, virus e altri pericoli, mettendo a serio rischio la sicurezza del navigatore.

Tra i comportamenti a rischio viene segnalata la possibilità di ripercussioni sul posto di lavoro:

Non solo, gli adulti che accedono ai siti di social networking dal proprio ufficio mettono seriamente in pericolo la loro azienda e il posto di lavoro: è risultato, infatti, che ben il 46% dei dipendenti che hanno accesso a un computer in ufficio partecipa ad attività di social networking.

Quanto all’età degli utenti dei social network:

In netto contrasto con l’idea comunemente diffusa che il social networking sia un’attività praticata quasi esclusivamente dagli adolescenti, l’indagine rivela, invece, la presenza su questi siti di un significativo numero di adulti: il 48% ha un età compresa fra i 18 e i 34 anni; mentre il 53% ha più di 35 anni. L’incremento di queste percentuali indica la diffusa popolarità di questi siti e proporzionalmente un maggiore esposizione a potenziali rischi per la sicurezza.

Ovviamente i social networks arrecano anche benefici notevoli, tant’è che l’UE, come verrà rimarcato in altri post, ne sta incoraggiando molto l’adozione.

Ciò che occorre, dunque, è la necessità di contemperare le opposte esigenze, riducendo quanto più possibile i rischi di illecito e le minacce alla sicurezza, incrementando le potenzialità che questi nuovi strumenti di aggregazione sociale consentono. A tal fine occorre non solo indagare a fondo tali aspetti dell’information society, in tutte le direzioni possibili, ma anche offrire soluzioni, sia tecniche che giuridiche.

Un approccio, sul quale si tornerà in seguito, è stato già delineato in materia di protezione dei dati personali dai Garanti mondiali per la privacy in occasione della trentesima Conferenza internazionale delle Autorità per la protezione dei dati personali, svoltasi a Strasburgo dal 15 al 17 ottobre 2008, ove sono state delineate le Raccomandazioni sui Social Network indirizzate agli utenti ed ai fornitori di servizi.

Interfacce cervello-computer e domotica. Una dimostrazione pubblica

 Una pubblica dimostrazione sul funzionamento delle interfacce uomo-macchina, basate sulla sola attività cerebrale (Brain-Computer Interface), è stata data nel corso della puntata di Elisir del 28 dicembre 2008 su Rai Tre.

Nella puntata è andato in onda un servizio con immagini girate presso i Laboratori della Fondazione Santa Lucia di Roma (ove ha sede il laboratorio di «Modellistica e di Immagini NeuroElettriche e di Interfacce Cervello Computer»). Le immagini venivano commentate in diretta dal Prof. Fabio Babiloni, del dipartimento di Fisiologia e farmacologia della Sapienza, che partecipa attivamente alla ricerca.

Nel servizio e nel collegamento televisivo, preannunciato nel post «domotica e impulsi cerebrali», si è potuto vedere come, grazie alla sola attività cerebrale, è possibile:

a) muovere una mano robotica, facendole compiere diverse azioni e facendole fare diversi tipi di presa (con la mano concava, per prendere una palla; a pinza, per prendere piccoli oggetti; con il pollice in opposizione all’indice piegato, per prendere un CD, etc.);

b) compiere attività su dispositivi di una stanza domotica (spegnere ed accendere una luce; impartire istruzioni ad un piccolo robot che emula un animale domestico e che, con una telecamera montata sulla testa, è in grado di far visualizzare le immagini a chi ha deficit motori; aprire porte).

L’esempio che è stato rappresentato nei laboratori della Fondazione Santa Lucia era quello di una paziente che, rimanendo davanti ad uno schermo con degli elettrodi sulla testa, impossibilitata a muoversi, riusciva (in occasione di una visita ricevuta) sia ad aprire la porta con la sola attività cerebrale, sia a controllare sul monitor le immagini acquisite dalla telecamera installata sul robot che la paziente stessa aveva inviato in direzione della porta.

L’attività cerebrale, come si è potuto constatare dal servizio, veniva raccolta e trasmessa all’elaboratore elettronico attraverso elettrodi raccolti in una fascia morbida, che si adattava e si posizionava sulla testa come fosse la struttura di un caschetto aperto. Il sistema aveva anche un’altra periferica, costituita da un monitor, che nella dimostrazione era di grandi dimensioni e posizionato su una scrivania. Il monitor recava la rappresentazione di diverse immagini, raccolte una accanto all’altra come grandi tessere di un mosaico o, meglio, come quadrati di una griglia.

Ogni immagine posizionata in una porzione dello schermo corrispondeva ad un’azione da far eseguire al sistema elettronico.

Nel caso della mano robotica a ciascuna immagine era correlata un certo tipo di presa, fatta eccezione per l’immagine che rappresentava delle «zzz…» (ad indicare il rumore emesso da una persona dormiente), che corrispondeva alla posizione di stasi della mano robotica.

Nel caso della stanza domotica, invece, le immagini rappresentate nelle diverse porzioni dello schermo erano associate ad azioni diverse (es. accendere la luce, spegnere la luce, aprire la porta, etc.).

Per azionare i comandi corrispondenti ad una qualsiasi delle immagini rappresentate sullo schermo, il soggetto munito di elettrodi doveva semplicemente concentrare la propria attenzione sulla porzione dello schermo che conteneva la relativa immagine. Il sistema elettronico, come quando si posiziona il puntatore di un mouse su un’icona visualizzata nello schermo di un normale computer, era in grado di rilevare, attraverso il trattamento dei dati provenienti dall’attività cerebrale, quale fosse l’immagine selezionata e, conseguentemente, quale azione avrebbe dovuto eseguire.

Le istruzioni al sistema elettronico, ha precisato Fabio Babiloni, non venivano impartite dall’utente attraverso il movimento degli occhi, ma solamente dall’attività cerebrale compiuta nel momento in cui il soggetto concentra la propria attenzione su un’immagine o su un’altra tra quelle a disposizione sullo schermo.

I Prossimi passi della ricerca saranno volti a miniaturizzare le apparecchiature usate o, comunque, a renderle meno visibili (es.: gli elettrodi si potrebbero tenere nascosti tra i capelli, mentre lo schermo da utilizzare potrebbe essere quello di un cellulare o di un apparecchio dedicato, di dimensioni ed aspetto simili a quelli del cellulare). Ulteriore obiettivo, ovviamente, è anche quello di diffondere tali tecnologie negli ambienti domestici di quanti ne possano trarre utilità.

La ricerca nasce, infatti, per soddisfare le esigenze di chi, anche in giovane età, è costretto a confrontarsi con le difficoltà quotidiane dovute a deficit motori o a disfunzioni conseguenti a patologie, malattie, incidenti o infortuni.

Da quanto si è potuto vedere, si tratta di interfacce BCI (Brain-Computer Interface) monodirezionali. Infatti il segnale viene trasmesso dal cervello alla macchina e non anche viceversa dalla macchina al cervello. 

Si tratta, poi, di tecnologie non invasive, dato che non implicano alcuna installazione nel corpo umano. Diversamente dai fenomeni di ibridazione uomo-macchina sperimentati da Kevin Warwick, l’interazione brain-computer non richiede alcun intervento chirurgico.

A questa ricerca, sicuramente preziosa e meritevole di grande attenzione come già lo è stato da parte di testate come “la Repubblica” e “La Stampa“ , se ne affiancano altre analoghe, sulle quali avremo modo di soffermarci in seguito.

Una cosa è chiara. La nostra società è destinata a rapide trasformazioni grazie alla tecnologia.

Il Social networking nelle aule universitarie

I social networks sono in continua espansione, con i loro pregi e con i loro difetti.

Creano benefici nelle relazioni sociali, generano nuove forme di socializzazione e nuove comunità, alimentano anche quelle già esistenti, che tuttavia, proprio in ragione del mezzo utilizzato, si assoggettano a regole e strutture diverse, modalità relazionali nuove.

Il tema è da tempo entrato nelle aule universitarie. Riporto qui l’interessante resoconto di Monica Palmirani, Professore Associato di Informatica Giuridica all’Università di Bologna, relativo ad una lezione che si è tenuta il 28 ottobre 2008.

Sul tema, che viene affrontato anche nel corso da me tenuto, ritornerò in seguito con altri post.

Ibridazione uomo-macchina. L’avvento dei Cyborg

L’integrazione tra uomo e computer è stata sperimentata, al di là della domotica, anche con altre applicazioni. Dal 1998, ad esempio, vengono condotte ricerche e sperimentazioni concrete di ibridazione uomo-macchina da Kevin Warkick, celebre scienziato e professore di cibernetica all’Università di Reading, in Inghilterra.

I suoi esperimenti sono celebri anche per i dilemmi etici che pongono. La tecnologia usata prevede tecniche di impianto di microchip sottocutanei, innestati con le terminazioni nervose presenti nel corpo umano.

Gli esperimenti hanno avuto come primo obiettivo quello di fare in modo di arricchire le funzionalità dell’uomo attraverso l’interazione con gli apparati elettronici.

Nel corso del tempo gli esperimenti condotti da Warwick sono stati sempre più ambiziosi, giungendo ad unire tecnologie di ibridazione uomo-macchina con tecnologie telematiche e robotiche. Nel 2002 Kevin Warwick, dagli Stati Uniti ha telematicamente comandato, mediante impulsi cerebrali raccolti da un microchip installato sul suo avambraccio, un braccio robotico presente nel suo laboratorio inglese (si veda anche il resoconto di Alessandra Retico, per la Repubblica, in questo post dell’11.11.2002).

Ulteriori esperimenti sono legati alla percezione dei segnali in entrata ed alla loro decodificazione da parte del cervello umano, dopo essere passati per il microchip installato chirurgicamente sottopelle. Un test è stato effettuato tra Kevin Warwick e sua moglie, che hanno tentato un primo esperimento di comunicazione da cervello a cervello con la sola intermediazione dei chip rispettivamente impiantati nel loro corpo, con l’obiettivo di emulare una sorta di conversazione telepatica.

Le possibilità che si aprono sono tante. C’è chi (e tra questi anche Warwick) ipotizza l’avvento dei cyborg come naturale evoluzione della specie umana, che sarà dominata da chi accetterà di ibridarsi con le macchine.

Sicuramente la società è destinata a cambiare radicalmente ed a subire una metamorfosi profonda, strutturale, senza precedenti. Queste tecnologie, oltre alla creazione di una super-specie umana, sono attese anche come benefiche per chi si trova ad affrontare il dramma esistenziale di disfunzioni fortemente invalidanti. Occorre però capire fino a che punto è possibile utilizzare ciò che il progresso tecnologico consente.

È bene che se ne parli, per evitare di trovarci, come spesso avviene, di fronte ad una tecnologia che potremmo essere costretti a subire senza esserci organizzati per scegliere le modalità del suo utilizzo.

Vi segnalo, sull’argomento, l’interessante intervista (MP3) effettuata da Margherita Fronte a Kevin Warwick in occasione del Fiera Internazionale dell’Editoria Scientifica di Trieste ad aprile del 2008, nonché l’intervento integrale di Warwick, documentato dalla WebTV della Regione Autonoma Friuli-Venezia-Giulia.

Vi prego di notare, sia nell’intervista in MP3, sia nell’inotrduzione all’intervento di Warwick sulla WebTV, la centralità del tema relativo alla gestione dei mutamenti prodotti dal progresso tecnologico sull’information society.

Domotica e impulsi cerebrali

 La tecnologia e la sua incidenza sull’ambiente determina anche modifiche ai comportamenti ed apre possibilità nuove, prima impensabili. Si assiste, così, ad un’evoluzione inarrestabile. Questo aspetto è un tratto particolarmente rilevante dell’information society. Spesso le innovazioni tecnologiche sono in grado di offrire fantastiche opportunità all’uomo che se ne serve.

Di grande impatto è sicuramente la ricerca sugli ambienti domotici controllati da soli impulsi cerebrali, portata avanti da un team di neurologi, neurofisiologi e bioingegneri guidato da Fabio Babiloni, del dipartimento di Fisiologia e farmacologia della Sapienza, e da Maria Grazia Marciani, professoressa di neurologia di Tor Vergata.

L’ambiemte domotico realizzato in questa ricerca è in grado di attivare dispositivi come TV, cellulare, porte automatizzate, luci, videocamere, robot mobili, etc., mediante il riconoscimetno dell’attività elettrica cerebrale.

La notizia è stata diffusa sul sito della Sapienza – Università di Roma, in vista di un apposito collegamento alla trasmissione Elisir, che andrà in onda domenica 28 dicembre 2008 alle ore 21,30 su Rai Tre.

 

Dal sito della Sapienza si legge che la ricerca, realizzata in collaborazione con la Fondazione Santa Lucia, prosegue da dieci anni grazie ai finanziamenti di enti nazionali e internazionali (VII programma quadro europeo, progetto Tobi e Smart4all) e di fondazioni private (fondazione Telethon e fondazione Bnc), ha lo scopo di generare nuovi ausili per coloro che, a causa di patologie neurodegenerative o traumatiche, possono perdere o hanno perso del tutto il controllo volontario dei muscoli e con esso la capacità di comunicare con l’esterno. Lo sviluppo dell’ambiente domotico intende così mettere a punto una serie di tecnologie, incluse le interfacce fra cervello e computer, in grado di sostituirsi ai nervi periferici e ai muscoli. L’intento è quello di diminuire il livello di dipendenza dagli altri nelle attività della vita quotidiana e ridare alla persona un senso di privacy nella comunicazione e cura della propria persona

La notizia è stata ripresa anche da La Repubblica, ove si precisa che

Lo sviluppo dell’ambiente domotico intende così mettere a punto una serie di tecnologie, incluse le interfacce fra cervello e computer, in grado di sostituirsi ai nervi periferici e ai muscoli. Il prossimo passo, annuncia Fabio Babiloni è rendere invisibile il sistema, con l’abolizione della cuffia sostituita da piccolissimi elettrodi senza fili incollati sul cuoio capelluto, che comunicano con il computer grazie al sistema wireless. Il progetto, rivela Babiloni, ha catturato l’interesse anche dell’Agenzia Spaziale Europea “per un possibile sviluppo di un ambiente domotico di questo tipo anche nello spazio”.

 

Sicuramente tornerò a parlare di quest’argomento, che sto seguendo da tempo.

Amministratori di sistema. Il Garante per la privacy interviene

Il Garante per la protezione dei dati personali sofferma la propria attenzione sul ruolo degli Amministratori di sistema, nonché su quanti hanno analoghe mansioni sui sistemi di elaborazione e banche di dati.Ha emanato, così, un Provvedimento di carattere generale (il provvedimento è del 24.11.2008, ma è stato pubblicato in G.U. n. 300 del 24.12.2008), dal titolo  “Misure e accorgimenti prescritti ai titolari dei trattamenti effettuati con strumenti elettronici relativamente alle attribuzioni delle funzioni di amministratore di sistema”.

Significativo è un passaggio in apertura del provvedimento, ove il Garante per la Privacy prende atto dell’importanza degli amministratori di sistema nell’ambito della “società dell’informazione” (information society), al punto da dettare apposite norme questa figura chiave. Citando quanto è riportato in apertura del provvedimento, il Garante ravvisa

l’esigenza  di  intraprendere  una  specifica  attività rispetto   ai  soggetti  preposti  ad  attività  riconducibili  alle mansioni  tipiche  dei  c.d.  «amministratori di sistema», nonché di coloro  che  svolgono  mansioni  analoghe  in  rapporto  a sistemi di elaborazione  e  banche di dati, evidenziandone la rilevanza rispetto ai  trattamenti  di  dati  personali  anche  allo scopo di promuovere presso  i  relativi  titolari  e nel pubblico la consapevolezza della delicatezza    di    tali    peculiari   mansioni   nella   «Società dell’informazione» e dei rischi a esse associati

 

 

Ecco il provvedimento integrale del Garante.

Non mancheranno ulteiori post sull’argomento.

 

 

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